ServCare Broschüre: Leben mit ALS

Aus IAO-Wiki

Wer die Diagnose ALS erhält, fühlt sich im ersten Moment oft allein und auch allein gelassen. Das mag insbesondere daran liegen, dass ALS zu den sogenannten seltenen Erkrankungen zählt und die Erkrankten anfangs keinen Kontakt zu anderen Betroffenen haben. Zum anderen mag es auch daran liegen, dass gerade aufgrund der Seltenheit der Krankheit einige Ärzte nur unzureichend mit ALS vertraut sind und es deswegen vielen PatientInnen an professioneller Unterstützung mangelt.

ALS-Erkrankten in dieser schwierigen Phase ein erstes Unterstützungsangebot zu bieten, ist die Intention dieser Broschüre. Die Broschüre geht auf viele Themen und Fragen ein, die sich im Verlauf der Krankheit ergeben (können). Die Informationen und Ratschläge, die hier aufbereitet wurden und vermittelt werden, stammen von Personen, die selbst an ALS erkrankt sind und die von ihren eigenen Erfahrungen berichten. Die Broschüre soll einen Beitrag dazu leisten, anderen ALS-Betroffenen eine Orientierung zu geben und zeigen, dass sie der Krankheit ALS nicht alleine gegenüberstehen.

Aufbau der Broschüre

Das Ziel der Broschüre besteht primär darin, anderen ALS-Betroffenen und insbesondere Neuerkrankten ein erstes, umfassendes und strukturiertes Informationsangebot bereitzustellen. Außerdem soll allen Interessierten in komprimierter Form ein Überblick darüber gegeben werden, was es bedeutet, mit ALS zu leben.

Dabei wird zunächst kurz erklärt, was ALS ist und mit welchen Symptomen und Beeinträchtigungen die Krankheit einhergeht. Anschließend folgt eine nach Problemfeldern geordnete Informationssammlung. Damit ist es möglich, bestimmte Problemfelder oder Themen gezielt nachzuschlagen ohne die gesamte Broschüre lesen zu müssen. Diese ist dabei so gestaltet, dass alle Themen, die im Krankheitsverlauf relevant und die in den ausgewerteten Online-Tagebüchern auch ausführlich thematisiert werden, nacheinander behandelt werden. Dabei stellen die Online-Tagebücher der Betroffenen die inhaltliche Basis der Broschüre dar. Insbesondere wird dabei auf die folgenden Themenfelder näher eingegangen:

  • Probleme bei der Diagnosestellung
  • Verarbeitung der Diagnose und Informationssuche
  • Therapien
  • Alternative Therapien
  • Behindertengerechtes Wohnen
  • Unterstützung für Angehörige
  • Geeignete Pflegekonzepte
  • Hilfsmittel
  • Umgang mit der Krankheit

Da die Broschüre auf persönlichen Beiträgen von ALS-Betroffenen in ihren Online-Tagebüchern basiert, setzt sich diese Informationssammlung hauptsächlich aus Zitaten der Betroffenen zu den verschiedenen Themen zusammen. Der Text ist so aufbereitet, dass Probleme strukturiert geschildert und durch Zitate illustriert werden. In den Zitaten werden die Probleme an konkreten Fällen veranschaulicht und die individuellen Lösungswege der Betroffenen dargestellt. Die Zitate sind original von den oben genannten Webseiten, ohne Glättung von Fehlern in Rechtschreibung, Ausdruck oder Grammatik, übernommen worden. Die so gewährleistete Authentizität der Zitate soll dazu beitragen, die persönlichen Erfahrungen und auch die Unterschiede zwischen den PatientInnen im Umgang mit ihrer Krankheit besser zu transportieren. Darüber hinaus zeigt die Broschüre weitere Lösungsvorschläge auf oder gibt Hinweise zu konkreten Beratungsstellen. Bei der Broschüre geht es weniger darum, vorgefertigte Lösungen zu präsentieren, da sich diese aufgrund des sehr individuellen Krankheitsverlaufes und der unterschiedlichen Lebenssituationen der Betroffenen auch nur schwer oder gar nicht verallgemeinern lassen. Vielmehr soll Neuerkrankten und weiteren Betroffenen durch die Erfahrungen anderer PatientInnen Mut gemacht und diesen bei Problemen geholfen werden. Gleichzeitig soll insgesamt ein besseres Verständnis für die Situation von ALS-Betroffenen geschaffen werden.

Download Broschüre